Ciberaliado

Marisol Ayala

Gustavo León es médico y desde hace ocho años combate una Esclerosis Lateral Amiotrófica en cuyo proceso las nuevas tecnologías han sido imprescindibles para mantener su actividad intelectual.

Gestiona un blog con 1.300 seguidores, tiene 1000 amigos Facebook y la estrella, Tobii. Una cámara instalada en su PC que le permite controlar el ratón con la mirada y escribir, además del móvil, y el entorno, así como la luz, una puerta.

Gustavo ha rechazado la medicina convencional “no he tomado ni una pastilla, me trato yo. Soy el único responsable de mi cuerpo”.

Se llama Gustavo León, tiene 51 años, nació en La Aldea de San Nicolás (Gran Canaria) y hace 8 que convive con ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica). Es médico homeópata y su vida la comparte con Lourdes, su mujer y sus hijos de la pareja, Gustavo y Lara. Desde que al padre le diagnosticaron la enfermedad en 2011 y esta comenzó a ocupar parcelas de su cuerpo las nuevas tecnologías han entrado en la vida de Gustavo hasta convertirse en sus mejores aliadas. Blog, redes y una tan imprescindible como el aire que respira, la invitada especial de su relación tecnológica, se llama Tobii. Se trata de una cámara que permite controlar el ratón con la mirada, además del móvil, y el entorno, así como la luz, una puerta, etc.; cualquier elemento eléctrico. “La sensación de libertad que produce su manejo es maravilloso para los enfermos que tenemos dificultades en el control”, señala Gustavo. Su coste está en los 3.500 euros y lo comercializa una firma alemana.

Gustavo León, Lourdes, su mujer, Gustavo y Lara, sus hijos

Desde hace tres meses gestiona un blog que bautizó www.vidaconella.com y activa cada semana plasmando en los post pensamientos, experiencias o situaciones. Gustavo no se lo había planteado hasta que un día Joel, uno de sus cuatro hermanos, leyó un texto suyo y le animó a abrir una ventana al mundo en forma de blog que “está siendo una experiencia gratificante y sorprendente” reconoce.   Tiene 1.300 seguidores en el blog y unos 1.000 “amigos “en Facebook. Desde Canadá hasta Chile, desde Rusia hasta Japón, Gustavo recibe comentarios de personas que se interesan por su estado, por la evolución de su enfermedad o simplemente le saludan.

Ventana al mundo.

En esos foros Gustavo ha hecho amigos. Tiene muchas curiosidades que contar, una de ellas es la amistad entablada con una joven de República Dominicana, Nailette Ivonne Rodríguez, cuyo padre falleció de ELA y ella ha compartido con Gustado su desconcierto y sus miedos respecto a la enfermedad. Nailette tiene en el grancanario un guía, esa persona que le aconseja en sus estudios y Gustavo en ella como una hija; “me produce mucha ternura, me siento un poco padre”. Su amiga ha terminado dos carreras, Derecho y Psicología, de lo que se siente muy orgulloso, no lo disimula. “La amistad con Nailette empezó por su interés por conocer nuevos tratamientos sobre ELA y la conocí porque se puso en contacto con mi hijo; esa fue la vía. Lo verdad es que cada día recibo a través de las redes o en el mismo blog comentarios, preguntas o simplemente muestras de apoyo. Me anima y acompaña”. Para Gustavo el blog está siendo “como una terapia de volcado”, dice. ”No preparo nada, cuando tengo ganas me pongo y escribo de un tirón unas 500 palabras. Es como el que acude al psicoterapeuta y comunica cosas de tal manera que luego ni me acuerdo de lo que escribí, es una catarsis. Me gusta”.

Gustavo León, usando su amigo tecnológico Tobii

Ya saben que nuestro personaje es médico y como tal trabajó varios años en los servicios de urgencias del SCS pero pronto supo que ese no era su mundo. La medicina convencional no le gustaba y de hecho durante su enfermedad no ha tomado ni un solo fármaco. Lo explica con cuidado en un texto escrito con los ojos, de la mano de su amigo Tobii, la tecnología que mejor lo entiende.

“Hay dos factores primordiales sobre mi rechazo a la medicina convencional. Uno, mi falta de fe para tratamientos crónicos aunque no puedo negar, y más habiendo trabajado en los servicios de emergencias y urgencias canarios, que en el sistema público hay importantes recursos a los que sería una locura desechar”, comenta.  “Y el segundo factor es que sólo dos medicamentos están aprobados por la Agencia del Medicamento para su uso con la ELA y lo único que hacen es prolongar la vida del paciente unos pocos meses o en ocasiones semanas. Yo me trato sólo. Soy el único responsable de mi salud. Llevo a cabo experimentos conmigo mismo en los que recopilo datos que según parece se van a publicar en una revista médica”.

La abuela “medio curandera”

“¿Por qué opté por la homeopatía?”, pregunto. “Bueno, yo soy hijo de la medicina natural, mi abuela materna, Carmita Navarro, era medio curandera, pero realmente a quien le debo lo que he sido como médico es a mi tío Octavio León, que me inculcó el ansía por saber y el amor por la medicina natural, buscando siempre el equilibrio cuerpo, mente, emoción”. Dicen amigos comunes que la relación de Gustavo con sus pacientes hasta que cerró la consulta ha sido siempre de mucho amor, complicidad. “Mis pacientes siempre fueron mis amigos. De tal manera que cuando fui trasmitiéndoles la noticia de mi enfermedad me sentí muy arropado, incluso uno, con el que tengo contacto, se llama Tino, me ofreció sus ahorros por si los necesitaba. Era algo más que su médico, su homeópata, un consejero espiritual, creo yo”.

Lourdes y sus hijos son sus manos y sus piernas, los que le dan cuerda a su corazón, le emocionan y llenan su vida de felicidad; de pequeños momentos que se hacen grande en la casa amable, acogedora, de pocos ruidos.

“Los primeros síntomas de la ELA no los compartí con nadie, me parecía tan terrible que lo oculté casi nueve meses, menudo parto”, recuerda sin dramas. Cuando en el 2008 los médicos le confirmaron el diagnóstico Gustavo pensó cómo decirlo a su familia sí bien su mujer, Lourdes, ya estaba al tanto de las pruebas a las que se estaba sometiendo su marido. Finalmente Gustavo optó por escribir un breve texto, imprimirlo y repartirlo entre los suyos. “Eso es lo que tengo” les dijo. Así se enteraron. En ese mismo instante todos decidieron subirse a la vida nueva de su padre. Mujer, hijos, hermanos, padres… Lo comparten todo. En casa saben que una de las cosas que Gustavo echa especialmente en falta son los baños en el mar pero hoy su proceso se lo limita. Durante la entrevista ese es el mismo momento que se emociona levemente.

“El mar… es que yo iba a la playa y solo salía del agua para tomar una cervecita, solo para eso. El mar es un símbolo de libertad y lo he disfrutado mucho. Hoy puedo bañarme, claro, pero la libertad de movimiento es otra cosa”.

Su debut en el blog “mi vida con ELA”

Me llamo Gustavo León, hace 8 años que vivo con ELA. Puestos a ser positivos, llevo 3 años de regalo, y puestos a ser aún más positivos, esta es una experiencia única.  Puede que parezca frívolo al afirmarlo, pero, si algo te da la ELA, es libertad para pensar y decir lo que te plazca, sin ofender a nadie. Pues obrar de manera ecológica es una máxima que me impongo. Mi aventura empieza con cuarenta y tantos años, tengo una estabilidad económica, una carrera con bastante éxito y una familia que me colma, entonces aparecen unos síntomas que empiezan a preocuparme, unas fasciculaciones, como unos movimientos espasmódicos, en mi bíceps izquierdo, cosa que achaco al estrés, pues soy médico de urgencias, además de tener una consulta privada que va muy bien.

Gustavo con sus padres.

Como médico, me preocupo por mi salud; como bien, hago ejercicio físico con la regularidad que mi profesión me permite y no tengo hábitos tóxicos, salvo el estrés.

Pero en mi interior, algo me dice que no estoy bien. Consulto con algunos colegas de profesión, ninguno especialista en neurología, tratando de encontrar algo que me indique que la alarma que suena en mi cabeza, es solo una tontería, que es producto del trabajo y que se me pasará. Acudo al hospital, con la ayuda de una buena amiga, me presenta a un neurólogo al cual le cuento mis síntomas y mi preocupación porque fuera ELA. Entre bromas, me reconoce que la enfermedad es complicada de diagnosticar y que no me preocupe. Que suelen darse por estrés muchos síntomas, no me tranquiliza en absoluto, ya tengo claro mi diagnóstico y he aquí mi gran tremendo error, yo mismo me diagnostiqué.

El resto, ya es historia. Una historia que voy a reflejar en este Blog, que hemos llamado www.mividaconella.com

Cuéntame algo en: doctorgustavoleon@gmail.com

Qué es la ELA

La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad neuromuscular que cursa con una degeneración selectiva de las moto neuronas, las encargadas de inervar los músculos implicados en el movimiento voluntario.

¿Por qué este nombre, qué significa? El término “esclerosis lateral” hace referencia a la afectación de las fibras nerviosas de la parte lateral de la médula espinal así como a la gliosis (proliferación de astrócitos, un tipo de célula glial) que se da y el de “amiotrófica” a la atrofia muscular que se produce cuando los músculos dejan de recibir señales nerviosas.

Escribir con la mirada.

El avance tecnológico no se detiene y, cada cierto tiempo, nos sorprendemos con nuevas innovaciones que hacen nuestra vida más sencilla. Controlar los aparatos a nuestro alrededor utilizando gestos es algo que siempre ha molado mucho, pero cuando en lugar de con gestos se trata de controlar algo simplemente con la mirada, la cosa se vuelve interesante. Eso es lo que propone la cámara Tobii.

La empresa tecnológica Tobii ha desarrollado una cámara que se acopla al monitor del PC, o al portátil, y nos permite no solo controlar el puntero con los ojos en lugar de con el ratón, sino también disfrutar de ciertas características en algunos videojuegos, como mover la cámara o apuntar con la retícula en shooters en primera persona.

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Una respuesta a Ciberaliado

  1. Francisco Navarro Gouraige (Paqui) dijo:

    Bravo primo. Te has convertido en un ejemplo y referencia. Siempre al tanto. Besos.

    Me gusta

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